孤独再障女孩只有太阳作伴

李凤升的“欠账本”记录着大家的爱心。

小艳蕊说，只要太阳照在身上，她就会特别开心。

医院负一层的公用厨房内，李凤升看着从锅中升起的蒸汽，眼神变得更加迷茫，他不知道自己的家为什么变成了现在这样。

另一边，医院二楼走廊尽头的病房里，他的女儿小艳蕊安静地躺在病床上输液，一身粉色的衣服，大大的眼睛看着窗外，阳光透过窗户洒在病床上。她说，“我最喜欢阳光照在身上的感觉”。

今年过年时，在家中的无法和小伙伴玩耍的她，感到无比绝望和孤单，每天都孤独落泪。

后来，得知这一情况的公益组织，在中国血液病病友会、志愿者、商场和爱心市民的通力配合下，在领秀城贵和购物中心搭建起了“爱心视频屋”，小艳蕊通过远程视频聊天这种方式，来接触外面的世界，感受来自社会的关爱。

于是，就有了女报昨天《“爱心视频屋”为她开眼界》的报道。从周末至今，很多爱心市民参与了这项“1分钟公益陪伴计划”，用爱陪伴病床上的小艳蕊。

四十之惑“我已经失去了一个孩子，不能再失去第二个”

今年10岁的李艳蕊，已经在病床上躺了一年多。在济南血液病医院病房里，记者见到她的父亲李凤升。他告诉记者，一家来自德州陵县，孩子患的是重型再生障碍性贫血，已经跑过省内外多家医院均效果甚微。几个月前，他揣着东拼西凑来的2000元钱，带着小艳蕊来到济南。

李凤升的妻子身体很差，全家只能靠着他外出打零工赚钱，但也不能长时间离开，毕竟家里种地时也缺不了他。“一年总共能赚15000多块吧。”如今，因为小艳蕊生病，这个本就不宽裕的家庭变得窘迫。

小艳蕊还有一个哥哥与妹妹。但哥哥13岁时因脑膜炎去世了，妹妹今年只有7岁，现在在老家跟着母亲生活。

为了给小艳蕊治病，李凤升已经掏空了家里的10多万元积蓄。村里也曾组织过大小多次捐款，虽然对于小艳蕊的病来说这些钱有些杯水车薪，但李凤升依然将每一笔捐款与借款都详细地记在了本子上，10元、20元、100元……随着数字增多，本子也变得更加“沉重”。“等孩子好了，一定带着她挨家挨户地去感谢大家。”李凤升说。

上天似乎并不眷顾这个家庭，接踵而至的变故让李凤升开始有些承受不起了，刚刚四十出头的汉子看向记者的眼睛通红又迷茫：今年1月，小艳蕊的奶奶听说小艳蕊的病情加重后，心中着急引发了心肌梗塞，不幸去世;2月，小艳蕊的大娘脑出血去世;小艳蕊的爷爷今年84岁，平时也需要人照顾，一连串的变故让这个家庭雪上加霜。

“就算卖房子也要治好她的病，我已经失去了一个孩子，不能再失去第二个。”李凤升告诉记者，别看小艳蕊人还小，但是很懂事，她知道家里没有钱，经常跟他说“我们回家，不治了。”每到此时，李凤升都忍不住鼻子发酸：“这孩子懂事的让人心疼。”

孤独女孩“只要太阳照在身上，我就特别开心”

2016年2月9日，大年初二，半夜两三点钟小艳蕊突然流鼻血，“连着两三天，每次流鼻血我都用纸帮她堵住鼻子，差不多要20分钟才能止住。”李凤升说，起初村里的医生告诉他这是上火导致的，回家给孩子多喝点水就好了，自己便没有在意。之后，因为小艳蕊经常流鼻血，李凤升开始觉得事情没医生说的那么简单，“带孩子来到县里的医院，住了六天院，每天都输血小板，后来医生告诉我快去大医院，这里治不了。”李凤升随即带着小艳蕊来到了山东省立医院，经过一个月的治疗，小艳蕊的身体指标恢复正常，他们便回了家。

在家照顾小艳蕊期间，李凤升无法出门打工，家里的地也荒了，只好租出去收些租金。这段时间里，小艳蕊每天都坚持吃中药，努力让自己变得健康起来。去年7月，小艳蕊再次出现流鼻血的情况，因为实在没钱，李凤升只能选择在家为小艳蕊保守治疗，但效果并不明显。

病情仍在加重，李凤升只得带着孩子再来济南，这次他选择了济南血液病医院。

“李艳蕊性格特别开朗，虽然年纪不大，但是特别懂事。”医生告诉记者，因小艳蕊大娘去世，李凤升回家处理后事时，留下小艳蕊一个人在医院，她也不哭不闹，每天盼着爸爸回来，“我们也不敢告诉她事实，怕她心情不好，影响到治疗效果。”

为了省钱给孩子治病，李凤升买来了蒸煮两用的锅，“自己做饭可以省点钱。”李凤升说，因为生病，小艳蕊的胃口也变得不好，每天只能吃点面条，“前一阵去买菜碰到一个老乡，听说孩子的事情之后送来6斤鸡蛋，这是孩子唯一的‘补品’了。”而李凤升每天只能吃小艳蕊剩下的面条外加馒头，连咸菜都是从老家带来的，吃完也不舍得去买。

小艳蕊知道自己是什么病，但她还小，至今还不清楚自己的病有多么“重”。由于每天都要输液三到四瓶，她细细的手上满是针眼。当记者问到小艳蕊打针疼不疼、难不难受时，她立马止住了微笑，把头扭向一边，眼泪止不住地流了下了。

现在，小艳蕊最开心的事情便是每天太阳照进屋里的时候，“不管躺在床上还是趴在窗台上，只要太阳照在身上，我就特别开心。”悲伤的春节“小朋友都不和我玩了，嫌弃我有‘传染病’”

像很多小女孩一样，小艳蕊也喜欢芭比娃娃，喜欢蝴蝶结，“妈妈以前给我买过芭比娃娃，我每天晚上都抱着她一起睡觉，要是把它带来就好了，至少还有‘人’能陪着我玩。”小艳蕊眼中带着遗憾，轻轻地对记者说道。

李凤升告诉记者，过年期间小艳蕊每天晚上都会哭，“有次回家后她哭着说，‘小朋友都不和我玩了’，嫌弃她有‘传染病’。”他说，村里人家中没什么娱乐设施，一般孩子们都会凑到一起玩游戏，但是因为生病，小

艳蕊出门的次数变得越来越

少，朋友也越来越少。

谈到身边的小朋友，一贯爱笑的小艳蕊突然沉默了，眼泪在眼眶里打转，“她们说我有‘传染病’，我解释也没有用。”小艳蕊告诉记者。

因为生病，小艳蕊不能上学，好朋友也渐渐离她而去。小艳蕊说，自己经常梦见她们，梦见以前与她们在村里的广场上捉迷藏，还有骑着爷爷的三轮车到处转圈的场景，“现在她们不和我玩，我都和爸爸妹妹玩，只有他们愿意陪着我了。”

除了与小朋友们一起玩耍，小艳蕊还有一个梦：“我喜欢看《奔跑吧兄弟》，这些队员里面我最喜欢的就是Angelababy，她很幽默，又特别聪明，每次都能赢。”小艳蕊说，治病期间，她曾给Angelababy写过一封信，信中表达了自己对她的喜爱之情，也提出了想要一张她的签名的请求。不过，这封信并没有寄出去，只是埋在心里的小心愿。

小艳蕊还特别喜欢小动物，最喜欢的是长颈鹿，“脖子长长的特别可爱。”她还喜欢大熊猫，“圆不溜秋的，而且有黑眼圈，像带着个大墨镜。”可这些都是小艳蕊通过电视上了解到的，因为她家庭困难，目前又不能外出，小艳蕊至今还没去过动物园，“爸爸对我说过，等病好了就带我去，可我还没想好到那天穿什么呢。”